( ilvelino.it) “Da 700 giorni c’è una Tenda piantata in Piazza Montecitorio. Non si capisce bene cosa ci faccia, chi ci stia, cosa vogliano quei ragazzi in carrozzina, disposti a parlare con tutti, ad ascoltare le mille proteste che ogni giorno riempiono la piazza in modo più o meno rumoroso e folcloristico. Sono conosciuti nel mondo intero come dimostra la collezione di cartoline spedite da turisti arrivati a Roma dai 4 punti cardinali.
Sono ragazzi affetti da Distrofia muscolare progressiva di tipo facio scapolo omerale, un nome difficile da pronunciare che identifica una malattia rara, anche se a casa Biviano ne soffrono tutti e quattro i fratelli e il papà ne è morto qualche anno fa”. Lo dichiara in una nota Paola Binetti, deputato di Area Popolare. “Marco e Sandro sono arrivati a Roma quasi due anni fa per chiedere , pretendere, dalle istituzioni una attenzione concreta per i malati rari, rivendicando per tutti loro due cose molto concrete: il diritto ad una vita indipendente e una ricerca scientifica clinicamente orientata.
I due fratelli siciliani hanno cominciato la loro protesta schierandosi dalla parte di Stamina, quando sembrava offrire una speranza concreta a tanti malati, che di speranza non ne avevano. Hanno capito- commenta la Parlamentare- che la strada della ricerca scientifica era un’altra e hanno cominciato la loro protesta silenziosa di dialogo con le istituzioni: il ministero della Salute, il MEF, il ministero degli affari regionali, l’AIFA, l’INPS, la Regione Sicilia, e il comune di Lipari, dove loro risiedono. Il bilancio complessivo è ancora a zero e alla voce crediti ci sono solo promesse. Sandro e Marco stanno dando a tutte le istituzioni una lezione importantissima di civiltà e di democrazia: rivendicano il diritto alla vita e ad una vita dignitosa, con la loro testimonianza che chiede senza gridare; che protesta senza violenza, che crede ancora che sia possibile pretendere una risposta efficace per loro stessi e per tanti altri malati che versano in condizioni analoghe alle loro.
La precarietà della loro situazione deve farci riflettere, tanto che quest’inverno sono stati ricoverati più volte in ospedale, con gravi difficoltà respiratorie. Il freddo, la pioggia, le condizioni igieniche in cui vivono, l’oggettiva indigenza in cui versano con una pensione di disabilità che non raggiunge i 300 euro sono fattori che dovrebbero rendere credibile una protesta. Una contestazione questa che chiede alla Sanità di investire risorse economiche adeguate nella ricerca che riguarda la distrofia muscolare, chiede al Presidente del Consiglio di istituire la giornata per la distrofia muscolare e pretende dalla Regione Sicilia l’approvazione di una legge sulla vita indipendente”.
