“Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alla patologie rare, non sempre aspettano. Ecco perché la legge quadro sulle Malattie rare ha previsto anche un fondo per affrontare non solo gli aspetti sanitari, ma anche gli aspetti sociali di queste patologie, ma non può certamente supplire al bisogno di attivare l’ospedale, o per lo meno un adeguato presidio ospedaliero nelle piccole isole delle Eolie.
La storia dei fratelli Biviano sotto questo profilo continua a essere emblematica. Quattro fratelli, due maschi e due femmine, tutti affetti da distrofia muscolare progressiva di tipo facio-scapolo-omerale. Un padre e uno zio morti per la stessa malattia e una madre che si prende cura di tutti e quattro. Una famiglia unica in Europa. Sandro e Marco, sono venuti dalla lontana Lipari a Roma nel corso della precedente legislatura e hanno piantato per oltre venti mesi una tenda in Piazza Montecitorio per ricordare a tutti, ma in particolare al Parlamento e al vicino governo, i diritti di malati come loro. Se ne sono andati solo dopo aver ottenuto alcune promesse concrete, ma nel tempo queste stesse promesse si sono rivelate più labili del previsto.
Sandro, Marco, Elena e Palmina, hanno una malattia rara, che in casa loro è tutt’altro che rara, ma sono soli davanti alla carenza di risorse socio-sanitarie ed economico-finanziarie. Il tutto inquadrato in una isola come Lipari che ha un ospedale che non funziona per mancanza di personale. Rarità non può diventare sinonimo di solitudine. Per questo è urgente rendere operativo il Testo unico sulle Malattie rare, varando i decreti attuativi e aggiornando un Piano nazionale fermo a quasi dieci anni fa. Attivare la legge a tutto tondo significa anche che la medicina telematica funzioni in tempo reale, che i trasporti siano attivi H24 e che presto nessun malato che vive su di una isola, che non è deserta, rimanga senza assistenza. Questa è la settimana giusta per ricordarsene. Il 28 febbraio ricorre infatti la Giornata mondiale delle Malattie rare. La gente vuole vivere e la richiesta eutanasica è il fallimento del Sistema sanitario nazionale”.
Lo scrive in una nota Paola Binetti, senatrice dell’Udc e presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie rare.
