di Giovanni Rosa
Medico Pensionato – Presidente Ius Nova onlus
Da tre mesi due ragazzi stanno affrontando una battaglia non contro la malattia ma contro la insensibilità di chi non VUOLE dar loro una soluzione del problema.
Premessa: Per cinque anni ho seguito e somministrato a molti pazienti la cura Di Bella. Anche allora c’era il problema di averla gratuitamente dalla ASL e in assenza della autorizzazione veniva acquistata dal paziente.
Secondo il mio parere il caso stamina non è tanto legato al fatto che la scienza non la riconosce come cura ma alla procedura di somministrazione del farmaco e la definizione di “terapia compassionevole”.
“Uso compassionevole” è la traduzione dell’espressione inglese “compassionate use” che si riferisce ad un farmaco, ancora non approvato e in fase di sperimentazione, quando viene impiegato al di fuori degli studi clinici per pazienti che, si ritiene, potrebbero trarre beneficio da essi, ma che non hanno i requisiti necessari per accedere ad uno studio sperimentale. Questa procedura può essere vantaggiosa per i pazienti, ma non è di facile applicazione: esistono impedimenti logistici e legislativi che creano ostacoli rilevanti e, spesso, insormontabili.
Ora nel mondo vi sono decine di metodi compassionevoli, spetta al medico di fiducia spiegare i termini al paziente e soprattutto non creare facili speranze. Come spiegavo anche il metodo di Bella veniva considerato come cura compassionevole.
Per Stamina vi sono anche altri problemi; siccome per qualsiasi cura esiste la eventualità di danno , chi risarcirebbe in tal caso la produttrice o il medico ?? In caso che il trattamento venga ordinato dal Giudice anche in questo caso chi è il responsabile????
I medici di Brescia che sono stati incaricati della sperimentazione del metodo sono distrutti e dal punto di vista medico legale come possono accettare di eseguire e di essere responsabili di un trattamento ordinato da un giudice che di medicina ne capisce poco ???? Difatti anche a Brescia dove la sperimentazione è finanziata i pazienti non riescono a proseguire il trattamento.
Fatta questa premessa ritengo che ai fratelli Biviano , tenuto conto della insensibilità dei responsabili politici e sanitari e della difficoltà procedurale ufficiale, non rimanga che un solo rimedio: trovare un medico convinto della efficacia del metodo che somministri il farmaco secondo un regolare acquisto sul mercato.
E’ esattamente quello che si fa ancora per il metodo di Bella.
Basterebbe una colletta e l’inizio della cura per il più grave dei fratelli e successivamente a tutti gli altri…mi sia concesso …soprattutto se vi sono dei miglioramenti.
La ritengo una soluzione risolutiva e in grado di terminare una assurda sofferenza che si trascina da mesi.
Non ho grandi possibilità ma sono pronto a inviare la prima offerta.
